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Sem transplante nos EUA, menino com doença rara voltará ao Brasil no fim de março, diz família

Davi Miguel vive há três anos em Miami, mas foi considerado inapto para cirurgia no intestino. Justiça obrigou União a custear despesas de tratamento e procedimento.

Data: Terça-feira, 12/03/2019 09:32
Fonte: G1

O menino Davi Miguel Gama, de 4 anos, deve voltar ao Brasil no dia 23 de março. A criança, que tem uma doença rara no intestino, vive há três anos em Miami, nos EUA, desde que a Justiça obrigou a União a custear as despesas de um tratamento e de um transplante. O procedimento, no entanto, não foi feito porque Davi não foi considerado apto para a cirurgia, segundo médicos do Jackson Memorial Hospital.

Por telefone, o pai de Davi Miguel, Jesimar Gama, disse que apesar da recusa para o transplante, o filho conquistou mais qualidade de vida no período.

 

“Creio que se não tivéssemos vindo para cá, teria sido pior. Assim que chegamos aqui, ele já foi para casa. Na época, nós teríamos dificuldade em ir com ele para casa. Agora já mudou um pouco as coisas aí [no Brasil]. Quando ele nasceu, ele ficou um ano e sete meses no hospital. A gente foi para casa quando veio para cá. Ele ficou três meses no hospital e, em seguida, a gente foi para casa com o homecare.”

 

Procurado, o Ministério da Saúde informou que recebeu, no final de fevereiro, o relatório médico da criança. "O processo foi encaminhado à área responsável, que está realizando as providências finais para o retorno da criança ao Brasil", informou em nota.

A União deverá arcar com o remanescente das despesas nos EUA, conforme consta em acordo na Justiça Federal.

Viagem de volta

 

A informação sobre a viagem foi divulgada pela família no perfil de uma rede social. “Hoje a notícia que temos é sobre o retorno do Davi Miguel. Embarcamos para o Brasil no dia 21 de março à noite, em Miami, e a chegada será às 5h30 da manhã, em São Paulo (...) Contamos com as orações de cada um e agradecemos o carinho de sempre com nosso guerreiro”, diz o post publicado no domingo (10).

Jesimar disse que a viagem será feita em voo comercial, uma vez que os médicos do hospital americano descartaram a necessidade de uma aeronave com Unidade de Terapia Intensiva (UTI).

“A gente está com um pouco de receio, mas o médico autorizou. Estamos torcendo para que dê tudo certo. Que ele saia bem daqui e chegue bem aí.”

Segundo o pai, Davi está há nove meses sem ser internado e o quadro de saúde do filho é bom. A criança continua recebendo a nutrição parenteral, uma vez que o organismo não é capaz de absorver nutrientes dos alimentos. A deficiência do intestino é conhecida como doença das microvilosidades ou diarreia intratável.

“Ele está bem, estável. Sempre tem os exames periódicos, toma duas injeções por dia. Hoje ele tem que tomar três, por causa de uma vitamina. Desde junho do ano passado ele não é internado. Está ativo, está bem.”

Transplante

 

Antes da decisão que condenou a União a pagar os custos, os pais, Jesimar e Dinea Gama, mobilizaram uma campanha que arrecadou R$ 1,5 milhão e contou até mesmo com a ajuda de famosos. Parte do dinheiro foi usado nas despesas pessoais do casal e do filho, conforme determinado pela Justiça.

Em 2015, Davi Miguel foi aceito no Jackson Memorial Hospital, único centro médico no mundo habilitado para o procedimento em crianças com peso entre sete e dez quilos. Porém, consta nos autos do processo que, ao ser submetido a uma avaliação pela equipe de especialistas em Miami, verificou-se que o menino não estava apto ao transplante.

Os pais afirmam que Davi Miguel foi retirado da lista dois meses após a chegada. No entanto, em novembro de 2018, o Jackson Memorial Hospital informou ao G1 que a criança nunca integrou a lista nacional.

 

“Assim que chegamos aqui, foi constatado que o Davi não poderia fazer o transplante por causa das veias, dos acessos que ele perdeu devido o uso de cateter no Brasil. A partir disso, eles começaram a pedir para a gente voltar para o Brasil. A gente foi segurando, segurando, mas chegou a um ponto que não teve mais jeito. Ele esteve na fila por dois meses. Ele saiu depois da trombose nas veias”, afirma Jesimar.

 

 
Bebê Davi Miguel com os pais após decisão da Justiça, que exige custeio de cirurgia — Foto: Dinea Gama/Arquivo PessoalBebê Davi Miguel com os pais após decisão da Justiça, que exige custeio de cirurgia — Foto: Dinea Gama/Arquivo Pessoal

Bebê Davi Miguel com os pais após decisão da Justiça, que exige custeio de cirurgia — Foto: Dinea Gama/Arquivo Pessoal

 

Acordo para retorno ao Brasil

 

Em fevereiro de 2018, o Ministério da Saúde encaminhou um e-mail à Justiça Federal para informar que o médico havia recomendado o retorno de Davi Miguel ao Brasil.

Diante da inviabilidade do transplante, por ora, em razão da perda dos acessos venosos e da falta de perspectiva quanto à recuperação deles, a família e a União manifestaram interesse no retorno e ao prosseguimento do tratamento no Brasil.

Em dezembro de 2018, um acordo foi firmado na Justiça Federal com os trâmites para o retorno da família. Davi Miguel deverá ser internado no Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, administrado pelo Hospital Sírio Libanês, em São Paulo (SP). Ele passará por exames e a equipe deverá fazer a compatibilização do tratamento para os protocolos nacionais, além de treinar a família para cuidar dos cateteres usados para a nutrição parenteral.

As três passagens aéreas para São Paulo, ao custo de 1,8 mil dólares, já foram compradas por Jesimar, que recorreu a um empréstimo para o pagamento. Segundo o Ministério da Saúde, os valores serão reembolsados após a apresentação dos recibos. O remanescente das despesas da família nos EUA terão que ser pagos pela União.

Após a internação, o serviço de home care será implementado em Franca (SP), onde Davi Miguel vai voltar a morar com os pais. Ele continuará a passar por consultas periódicas em São Paulo. Todos os recursos são provenientes do Sistema Único de Saúde (SUS) e o tratamento está assegurado pelo período que Davi Miguel precisar.

O acordo ainda prevê que R$ 10 mil do saldo remanescente da campanha sejam reservados para repasse aos pais durante cinco meses, tempo para readaptação. Caso seja insuficiente, a União deverá fazer a complementação.

 

“Voltando a Franca a gente precisa voltar à vida normal. A gente precisa trabalhar. Eu abandonei tudo na minha cidade, tivemos que parar tudo para vir, e a gente tem que recomeçar de novo. Vida normal dentro do normal.”